La Villa Communautaire

Qualité de vie d’adultes présentant une déficience intellectuelle, à la suite d’un transfert de milieu résidentiel : expérience de la Villa "les Grillons" (Lozère France).

La loi de 1975 a donné lieu à un débat en 2002 dans le cadre de la rénovation de l’action médico-sociale en France qui place, enfin, l’usager et sa famille au cœur même du dispositif. L’Association «Les Résidences Lozériennes d’Olt» en collaboration avec le comité Franco-Québécois pour l’Intégration et la Participation Sociale (CFQIPS) apporte depuis les années 2OOO, une réponse différente à l’accueil d’adultes handicapés afin de prendre en compte les nouvelles exigences sociales liées à l’intégration et à la participation sociale des personnes déficientes intellectuelles. L’Association a mis en œuvre un processus de recherche-action mobilisant deux partenaires extérieurs : l’Université Québécoise de TROIS- RIVIERES et le Comité Franco-Québécois pour l’Intégration et la Participation Sociale, les résidents et les intervenants du foyer. Cette démarche a permis d’évaluer l’impact sur la qualité de vie des résidents de la villa «Les Grillons» en 3 temps (T1 : Avril 2OO3, T2 : Nov. 2003, T3 : Mars 2004) à l’aide d’un instrument d’évaluation de la qualité de vie développé par le centre du Florès (Québec) et de proposer une programmation appropriée et personnalisée des services de la ressource communautaire.

Achat d’une villa résidentielle «Les Grillons» : changement de milieu de vie

En Mai 2002, l’Association fait l’acquisition d’une villa résidentielle, située dans la ville de Marvejols (6000 habitants) en Lozère France, près du foyer d’accueil médicalisé l’Enclos, à proximité des commerces et de toutes les infrastructures administratives et socioculturelles, permettant une accessibilité à tous et favorisant ainsi les contacts avec le voisinage. Ce milieu de vie résidentiel apporte aux usagers, de par son architecture, une normalisation et contribue à changer la perception que nous avons des personnes déficientes intellectuelles. Ce type de résidence propose aux 8 usagers des conditions de vie proche de la normale. Ils n’ont connu, souvent pendant des dizaines d‘années, qu‘une vie institutionnelle en internat.

4 hommes et 4 femmes vivent à la villa, le plus jeune a 35 ans et la plus âgée 56 ans. Au foyer d’accueil médicalisé L’Enclos, ils ont une moyenne d’années d’hébergement de 13,75 avec un ET de 6,75 et une étendue de 23 ans. Les usagers présentent généralement une déficience intellectuelle moyenne accompagnée d’incapacités associées tels que troubles du caractère, du comportement, séquelles d’hémiplégie, infirmité motrice cérébrale.

La villa «Les Grillons» fonctionne 24H /24, toute l’année avec deux fermetures annuelles (10 jours à Pâques et 3 semaines en Août). Deux aides-soignantes et deux aides médico-psychologiques assurent l’accompagnement du quotidien et de la nuit. Un éducateur spécialisé supervise le fonctionnement de l’équipe avec un horaire de jour (9h-16h) du lundi au vendredi. Le roulement des horaires est établi sur 4 semaines.

L’équipe de la villa a la possibilité d’agrémenter les plats, fournis par le Foyer, comme bon lui semble (entrées chaudes ou froides, pâtisseries) en utilisant les légumes et les œufs de l’atelier «espace vert et petit élevage». En semaine, les usagers se lèvent vers 8 heures. Le déjeuner est servi vers 12H et le dîner à 19H.

Des plateaux télé peuvent être servis lors de certaines occasions ou envies exprimées par l’usager. Les week-ends, les levers s’échelonnent sur la matinée ainsi que le petit-déjeuner. Les soins et les médicaments sont dispensés par le Foyer de l’Enclos. Une fois par semaine (le dimanche à midi), l’infirmière prend les repas avec le groupe des Grillons. Lors de sa présence, elle renouvelle les traitements et les piluliers pour la semaine qui sont dispensés par le personnel de la villa.

La villa est organisée de la façon suivante :

- 8 chambres dont :

6 chambres individuelles

une chambre à 2 lits,

une chambre pour le personnel ;

- sanitaire et salle de bain à chacun des 3 niveaux;
- une pièce à vivre (séjour et salon) ;
- une cuisine ;
- un bureau ;
- des annexes (garage, sous-sol, garde-manger, cave et un petit atelier d’entretien) ;
- un jardin privatif.

Un autre accompagnement : évaluation de la qualité de vie

Nous inspirant des modèles québécois eux-mêmes avant-gardistes dans l’approche et l’accompagnement des personnes déficientes intellectuelles basés sur la normalisation, la qualité de vie et la qualité des services proposés à ces usagers. Un autre accompagnement se met en place où l’usager devient acteur dans sa propre démarche de qualité de vie et dans ses réalisations avec comme objectifs :

d’évaluer l’impact de la qualité de vie des résidents de la villa par rapport à l’autonomie, la socialisation et les comportements excessifs ;

de développer une programmation appropriée et personnalisée de services aux usagers de la villa « Les Grillons ».

1. La qualité de vie a été mesurée à 3 reprises (temps 1, temps 2 et temps 3) au cours du projet ;
2. Des entretiens individuels ont été réalisés pour recueillir les informations de nature qualitative auprès des résidents ;
3. Un questionnaire a été développé spécifiquement pour mesurer la qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle ;

Ce questionnaire résulte d’une recension intégrative des écrits traitant de la qualité de vie et du travail de validation par une équipe de chercheurs du centre de réadaptation du Florès au Québec et de l’Université Trois-Rivières. Il est composé de 9 dimensions qui regroupent chacune 10 indicateurs :

1. bien-être physique : dimension de la qualité de vie qui fait référence à un bon état de santé, à un certain confort physique, à une hygiène personnelle qui favorise ce confort, à une facilité dans les déplacements et à une alimentation adaptée à ses besoins. L’usager reçoit également les soins et services nécessaires afin de répondre à ses besoins physiques.
2. bien- être psychologique : cette dimension de la qualité de vie regroupe certains indicateurs tels la bonne humeur, l’entrain, le sentiment de bonheur, la fierté ou encore l’estime de soi. Au plan comportemental, l’usager manifeste de la fierté en regard de ce qu’il est ou de ce qu’il réalise.
3. vie affective et relationnelle : dimension qui fait appel notamment à la possibilité et à l’actualisation de relations au plan affectif, avec des personnes significatives. L’usager peut alors maintenir des relations harmonieuses, obtenir le soutien de son entourage et développer des contacts sociaux.
4. jeux loisirs et activités sportives : la pratique des activités ludiques qui favorisent la qualité de vie de l’usager est définie dans cette recherche, comme des activités par lesquelles l’usager peut pratiquer des loisirs ou des sports, peut-être soutenus au besoin, peut partager ses loisirs et se divertir de manière générale.
5. travail ou occupation de jour : se définit comme des activités de vie quotidienne où il est possible d’agir selon un horaire adapté, d’accomplir des tâches diversifiées, d’obtenir un soutien requis pour accomplir ces activités, de manifester les habiletés requises pour accomplir les activités souhaitées et de maintenir des relations harmonieuses.
6. bien-être matériel : cette dimension fait référence à la possibilité d’utiliser de l’argent pour ses besoins, d’utiliser des installations salubres et sécuritaires, d’avoir accès aux équipements et d‘administrer ses biens.
7. exercice de l’autodétermination : cette dimension regroupe un certains nombre d’indicateurs. Notamment, la capacité à communiquer avec les autres, faire des choix, prendre des décisions, être écouté, écouter les autres et être respecté par les autres.
8. appartenance sociale et vie communautaire : sous cette dimension sont regroupées certaines manifestations. Par exemple, l’usager apprécie ses proches, est connu des autres, est apprécié lui-même, il utilise ses compétences dans sa vie quotidienne, il participe à des activités qui lui plaisent et utilise les services mis à sa disposition.
9. qualité de vie du milieu résidentiel : un milieu résidentiel qui favorise la qualité de vie de l’usager est défini dans cette recherche comme un milieu de vie où il est possible de partager du temps avec les autres et de mutuellement se soutenir lorsque cela est nécessaire. L’usager peut développer des projets personnels et réussit à accomplir des activités de la vie quotidienne ou domestiques.

Le questionnaire comporte un niveau de questions pour chacun des 10 indicateurs de qualité de vie. Il requiert que les répondants indiquent, sur une échelle de type Likert en 4 points (de jamais à toujours), l’importance accordée à chacun des indicateurs relatifs à la qualité de vie.

Le projet de la Villa «Les Grillons» s’articule autour de 8 axes principaux :

1. améliorer le bien-être des personnes ayant une déficience intellectuelle ;
2. amélioration de la qualité de vie ;
3. amélioration de la qualité des services ;
4. favoriser le développement et l’usage harmonieux des potentialités de chacun, de façon à préserver et maintenir l’autonomie ;
5. individualiser les mesures d’accompagnement en respectant le statut d'adulte de chacun, quel que soit son mode d’expression ou sa façon d’être par la mise en place d’un plan d’intervention individualisé ;
6. recherche permanente autour de questionnaires sur la qualité de vie et les prestations de services offerts ;
7. implication de l'équipe de la Villa «Les Grillons» dans la démarche entreprise ;
8. traçabilité et lisibilité des différents écrits pouvant être consultés à tout moment et par l’ensemble du personnel.

Cet emménagement a occasionné des effets spécifiques liés à ce mode de vie non institutionnel (effets non exhaustifs car durée limitée). Ces effets, pour qu’ils aient un impact positif, nécessitent de la part de l’équipe, une volonté de donner un sens à leur travail d’accompagnement et de placer les usagers au centre de leurs préoccupations. Un garant de projet accompagne particulièrement 1 ou 2 usagers dans son plan d’intervention individualisé. Evaluant ses besoins avec le reste de l’équipe, il s’implique dans le suivi des objectifs et dans l’amélioration de la qualité de vie des résidents. Un carnet de bord a été mis en place afin de disposer en permanence des renseignements relatifs aux 8 usagers de la villa. Un dossier de suivi de l’usager a été également mis en place, comportant l’état civil, les dernières synthèses, le courrier, les démarches MDPH, les démarches administratives et les comptes rendus des divers intervenants auprès de l’usager.

Ainsi, depuis l’emménagement des 8 usagers à la villa «Les Grillons» et de l’ensemble de l’équipe, les offres de services prévues, allouées aux personnes déficientes intellectuelles ont naturellement été modifiées au rythme de chacun et personnalisées :

avec une prise en charge personnalisée avec la mise en place des plans d’intervention individualisés et plans de services individualisés ;

environnement chaleureux (écoute plus attentive, petit groupe, cadre convivial…) ;

«accompagnement dans la régression» ;

évolution des relations avec la famille (plus de contacts et de spontanéité) ;

agrémentation des repas et formules individuelles (plateau télé, petit déjeuner échelonné) et plus grande diversité dans l’offre de choix ;

plus grande souplesse dans la fréquence du changement de linge.

Des résultats encourageants

La moyenne de la qualité de vie obtenue à la suite d’une année de vie en milieu résidentiel de petit groupe a obtenu 265,9 points sur les 360 possibles, soit 73,6%, c’est-à-dire pour l’ensemble des répondants une qualité de vie généralement bonne après une année.

La progression de l’ensemble en milieu résidentiel de petit groupe est de l’ordre de 44,7 points sur 360 soit 12,6%.
Tous les participants à la recherche ont progressé sur l’ensemble des dimensions considérées de manière confondue, du T1 au T3.
La progression de la qualité de vie est donc importante depuis le début de l’ouverture de la villa "Les Grillons".

Le bien être psychologique

Les résultats montrent une augmentation des cotes entre l’évaluation effectuée au T1 et celle réalisée au T3 pour l’ensemble des répondants à l’exception du répondant «7» qui maintient les mêmes résultats d’un temps à un autre. Ce qui signifie une légère amélioration entre l’arrivée des usagers à la villa « Les Grillons » et le moment de la dernière évaluation en Mars 2004.

Le bien être matériel

Il est intéressant de constater que la plupart des répondants ont amélioré leur qualité de vie du T1 au T3 d’évaluation, un an après l’installation à l’exception de 2 répondants.